নিউজ পোল ব্যুরো: জীবনের সংকটপূর্ণ মুহূর্ত (Critical moment)পার করছে ছোট্ট শিশুটি! বিরল রোগে (Rare Disease) আক্রান্ত ৫ বছরের সোহান ইসলাম। হান্টার সিনড্রোমে (Hunter syndrome) আক্রান্ত। দু বছর অপেক্ষার পরও বিরল রোগের পোর্টালে তার নাম অন্তর্ভুক্ত হয়নি। চিকিৎসকরা জানাচ্ছেন, সোহানের দ্রুত চিকিৎসা না হলে তার অবস্থা আরও খারাপ হতে পারে ফলে তার বধিরতা বৃদ্ধি পেতে পারে। সোহানের মা-বাবা এই কঠিন পরিস্থিতিতে এসএসকেএম হাসপাতালের (SSKM Hospital) চিকিৎসকদের কাছে কাতর আবেদন জানাচ্ছেন, যেন তারা তাদের সন্তানকে প্রয়োজনীয় চিকিৎসা দিতে পারেন।
আরও পড়ুন:Mamata Banerjee: পিছিয়ে গেল মুখ্যমন্ত্রীর লন্ডন যাত্রা
ভারতের কেন্দ্রীয় সরকার বিরল রোগের (Rate Disease) চিকিৎসার জন্য একটি নীতি প্রণয়ন করেছে, যার অধীনে ১২টি সরকারি হাসপাতালকে উৎকর্ষ কেন্দ্র হিসেবে চিহ্নিত করা হয়েছে। এই নীতির মাধ্যমে বিরল রোগের (Rare Disease) রোগীদের চিকিৎসার জন্য ৫০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত আর্থিক সহায়তা (Financial assistance) পাওয়ার কথা। সারা দেশে মোট ৩০০৬ জন রোগী পোর্টালে নাম নথিভুক্ত করেছে, তবে এসএসকেএম হাসপাতালে (SSKM Hospital) বর্তমানে নথিভুক্ত রোগীর সংখ্যা মাত্র ২৭৯। সোহান ইসলাম তার মধ্যে নেই।
নিউজ পোল বাংলা ফেসবুক পেজের লিঙ্ক:https://www.facebook.com/share/1XhiZuM5DK/
এদিকে, সোহান একমাত্র রোগী নয় যিনি এই সমস্যায় পড়েছেন। বহু বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুর নামও পোর্টালে অন্তর্ভুক্ত হয়নি। রাজ্যের কো-অর্ডিনেটর দীপাঞ্জনা দত্ত জানিয়েছেন, বিরল রোগগুলো তিনটি গ্রুপে ভাগ করা হয়েছে, যার মধ্যে বেশিরভাগই গ্রুপ থ্রির অন্তর্ভুক্ত। এর মধ্যে চিকিৎসা পেতে পোর্টালে নাম নথিভুক্ত ২৭৯ জনেরও অনেকেই নিয়মিত চিকিৎসা পাচ্ছেন না। বর্তমানে, রাজ্যে বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য নির্দিষ্ট কোনো নীতি নেই যা পরিস্থিতি আরও জটিল করে তুলেছে।
এসএসকেএম হাসপাতালের চেষ্টার প্রশংসা করা হলেও রাজ্য সরকারকে বিরল রোগে আক্রান্তদের চিকিৎসার জন্য একটি সমন্বিত নীতি প্রণয়নের জন্য উদ্যোগী হওয়ার আহ্বান জানানো হয়েছে। কিওর এসএমএ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠাতা মৌমিতা ঘোষও একই মত পোষণ করেছেন, তিনি মনে করেন রাজ্যে একটি স্পষ্ট নীতির অভাব রয়েছে, যা রোগীদের চিকিৎসা নিশ্চিত করতে সহায়তা করবে।
নিউজ পোল বাংলা ইউটিউব লিঙ্ক:https://youtube.com/@newspolebangla?si=mYrQvXTBQ1lG3NFT
